Die FDA hat am 17.09.2026 in den USA die erste Therapie für das Sanfilippo Syndrom Typ A zugelassen. Ein Meilensten, von welchem wir seit Julias Diagnose vor fast sieben Jahren täglich träumen und darauf gehofft, gewartet und dafür gekämpft haben. Ein Meilenstein, in dem über zehn Jahre Forschung und so viel Anstrengung und Hingabe seitens der Wissenschaft, der Sanfilippo-Vereinigungen und der einzelnen betroffenen Familien steckt.

Wir werden alles dafür tun, damit Julia diese Therapie erhält, damit wir diese schreckliche Krankheit, die Julia und so vielen anderen Kindern Fähigkeiten und Lebenszeit stielt, aufgehalten werden kann. Zu diesem Zeitpunkt wissen wir nicht, wie viele Hürden auf uns warten. Wir werden diese aber Stück für Stück mit derselben Kraft und Zielstrebigkeit überwinden, wie wir dies bis anhin getan haben.

Wir kämpfen dafür, dass die Therapie baldmöglichst in der Schweiz und darüber hinaus verfügbar wird und dass Julia und alle betroffenen Kinder Zugang dazu erhalten. Eure Unterstützung zählt nun mehr denn je. Denn die Zeit ist unser grösster Gegner und Kraft und Energie werden wir mehr denn je brauchen. Damit Julia noch viele Geburtstage feiern darf, damit Julia weiterhin ihre geliebten Spaziergänge machen kann, damit Julia und ihre Schwester noch viele gemeinsame Momente erleben dürfen, damit wir als Familie ein klein wenig Normalität zurückbekommen und somit sich unsere Hoffnung erfüllt.