Hope for Julia in der Sendung SPIRIT vom 9. Mai 2021 bei Radio Südostschweiz https://www.suedostschweiz.ch/sendungen/spirit/2021-05-09/kinderdemenz-eine-diagnose-ein-kampf-einer-familie Danke von Herzen Chris & RSO 🙏🏻💜
Nous avons besoin de ton aide
Julia a 9 ans et est atteinte d’une maladie rare, neurodégénérative – le syndrome de Sanfilippo. Il n’y a aucune guérison pour cette maladie. Dans peu de temps, Julia va perdre tout ce qu’elle a appris au cours des premières années de sa vie. Nous avons promis à Julia de nous battre pour elle, afin de pouvoir stopper cette terrible maladie. Nous avons besoin de ton aide. Des chercheurs du monde entier travaillent pour trouver un remède. Tout notre espoir repose sur eux et sur vous.
à propos de nous
Nous, Ursina et Mario Rosario, sommes les parents de Julia (9) et Giada (6). Nous vivons à Zizers dans le canton des Grisons.
à propos de Julia
Julia est née le 9 mars 2014. Joufflue et le regard alerte, elle nous a regardé en toute confiance.
Tu veux nous aider? Merci!
Parles de Julia, supportes notre voix et son histoire et ce faisant l’histoire de tous les enfants atteints de Sanfilippo au monde. Parles de Hope For Julia, de nos buts et de nos espoirs.
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