RARE IS MANY – RARE IS STRONG – RARE IS PROUD! Diesen Sonntag ist der Internationale Tag der seltenen Krankheiten. Es gibt über 6000 seltene Krankheiten, darunter das Sanfilippo-Syndrom. Schaut euch das Video an. Diese sechs Menschen haben euch etwas zu erzählen. Und so wie sie 300 Millionen Menschen auf der ganzen Welt, die von...
Kennst du das Sanfilippo-Syndrom? Magst du mehr über HOPE FOR JULIA erfahren? Was tun wir? Wie kannst du uns helfen? Wir beantworten gerne deine Fragen und freuen uns auf interessante Begegnungen mit euch. Am 6. März 2021 werden wir von 10.00 Uhr bis 12.30 Uhr in Chur in der Bahnhof- und Poststrasse unterwegs sein, um...
Wir danken der Fondation Sanfilippo Suisse für ihren grossartigen Einsatz zur Sensibilisierung für seltene Krankheiten, insbesondere dem Sanfilippo Syndrom. Dieses Jahr darf Julia dabei eine grosse Rolle spielen, das Plakat wird in ganz Genf zu sehen sein und dabei helfen, Spenden für die Forschung zur Findung einer Heilung des Syndroms zu sammeln. Danke für die...
Eine absolut tolle und unglaublich leckere Idee zur Unterstützung von HOPE FOR JULIA wurde in der Backstube der Bäckerei Signer ausgetüftelt: das JULIA-BROT Wir sind Antonia & Peter Signer zutiefst dankbar. Zusammen mit ihrem Team unterstützen sie uns seit Beginn überaus tatkräftig und mit wunderschönen Ideen. DANKE von Herzen! Täglich frisch im Bäckereiladen in Zizers:...
Vanessa Gabathuler & Manuela Gubser haben eine tolle Aktion zusammen mit anderen Häklerinnen für HOPE FOR JULIA initiiert! Sie haben diese Glücksbären gehäkelt, welche am Valentinstag verlost wurden. Vielen Dank euch allen für die rege Teilnahme und für eure Unterstützung. Wir durften 68 Lose für je CHF 10.00 ausstellen. Die Gewinnerinnen der Glücksbären sind: Miriam,...
Unendlich dankbar für die Unterstützung von Herrn Armon Fantoni und dem Velochurier, die unkompliziert und wundervoll Schilder mit unserem Logo haben machen lassen, welche nun täglich auf ihren Anhängern durch Chur ziehen und auf uns aufmerksam machen ! DANKE Wir arbeiten täglich daran daran, eine Therapiemöglichkeit für Julia zu finden, nehmen an Konferenzen teil, korrespondieren viel...
