News

Home / News

Light up in purple

Beleuchtung des RhB-Verwaltungsgebäudes in Chur vom 13. – 16. November 2023 Violett ist die Farbe des Kampfes gegen Sanfilippo, die Farbe zu Ehren aller Betroffenen und ihrer Familien, die Farbe zum Gedenken an diejenigen Kinder, die nicht mehr unter uns sind. Die Farbe violett möchte Bewusstsein für das Sanfilippo-Syndrom schaffen. Erzähle dies weiter – schaffe Bewusstsein! Mit der Beleuchtung des...

Infostand HOPE FOR JULIA

Wir kämpfen für Julia und alle Kinder mit dem Sanfilippo Syndrom. Heute, 11.11.2023 auf dem Postplatz in Chur, von 10 – 16 Uhr Wir freuen uns auf euch!

Vorbereitung für den Infostand am 11.11.2023

Julia und Giada helfen kräftig mit, die Bünder Nusstörtli für kommenden Samstag zu verpacken, mit grosser Hoffnung im Herzen, baldmöglichst eine Therapie für Julia und alle Kinder mit Sanfilippo zu finden. Samstag, 11.11.2023, von 10-16 Uhr auf dem Postplatz in Chur sensibilisieren wir für das Sanfilippo Syndrom. Das Kennen der Krankheit, das Bewusstsein darum, das Wissen um Notwendigkeit einer Therapie...

Plakatkampagne HOPE FOR JULIA

Wenn wir Julias Bild sehen, entlang der Strassen auf den Plakaten, in ganz Graubünden, bekommen wir Gänsehaut. Weil wir wissen, dass Julia eine Therapie braucht und wir das nicht alleine schaffen. Julia kämpft jeden Tag gegen das Sanfilippo-Syndrom, das ihr ohne Therapie alle Kräfte, alles Leben nehmen wird. Julia ist nur neun alt, wir wünschen uns so sehr, dass ihr...

Sensibilisierung in der Aargauer Zeitung

Jenseits aller Vorstellungskraft Am 5. Dezember 2019 erhält Julia (9) die Diagnose «Sanfilippo-Syndrom». Wie lebt es sich mit einer Krankheit, die vereinfacht mit «Kinder-Demenz» beschrieben wird und den Betroffenen Stück für Stück ihre kognitiven Fähigkeiten raubt? Hier geht’s zum Artikel Danke Markus Kocher für den Artikel, Gesundheit Aargau fürs Sponsoring und der Aargauer Zeitung für die Publikation. Danke PRO RARIS...

Bewusstsein schaffen

SANFILIPPO SYNDROME – es gibt noch so viele Menschen, die noch nie von dieser seltenen Krankheit gehört haben. Auch dieses Jahr möchten wir rund um den World Sanfilippo Awareness Day vom 16. November 2023 verstärkt dafür sensibilisieren. Samstag, 11.11.2023 10:00-16:00: HOPE FOR JULIA Infopavillon auf dem Postplatz in Chur mit Kaffee der Keller Kaffeerösterei und Nusstörtchen von La Conditoria Sedrun-Switzerland...

Ein wunderschöner Tag auf der Lenzerheide

So friedlich, wie du durch den Wald spazierst, Menschen und Tiere um dich herum beobachtest, wie wir in aller Ruhe unser Picknick geniessen können. Noch vor zwei Monaten wäre dies undenkbar gewesen. Wir sind so dankbar, dass du wieder zurück bei dir bist, nach und nach dich wieder öffnest. Deine Unruhe und Getriebenheit, wie gerne wir sie vergessen mögen und...

Danke KUHBAR FASNACHT Zizers

Danke von Herzen allen Mitgliedern der Kuhbar der Fasnacht Zizers und ihrem Präsidenten Daniel Hodel für eure so wertvolle und grosszügige Spende über CHF 500.00 aus dem Erlös der Fasnacht 2023 !Wir sind zutiefst berührt über eure Hilfe, damit wir für Julia und alle Kinder mit den Sanfilippo Syndrom eine Therapie finden können .