News

Home / News

Ende 2020 – 2021 | Julia mit sechs und sieben Jahren

Julia ist trotz allem glücklich. Sie möchte Spass haben, ihre Tage im Freien verbringen, geht spazieren, fährt mit ihrem Trottinett, singt und springt auf ihrem Lieblingstrampolin. Da fühlt sie sich frei und kann ihre überschüssige Energie abbauen. Nicht alle Momente sind gut. Wir merken, dass die Krankheit fortschreitet und du Rückschritte machst. Hast du Schmerzen? Bist du traurig? Was plagt...

2020 – Julia mit sechs Jahren

Die Traurigkeit nach der Diagnose unserer Tochter ist unendlich, Tag und Nacht. So viele Tränen, die durch nichts zu trocknen sind. Keine Therapie, keine Hoffnung. Und der immense Wunsch jeden Augenblick mit Julia zusammen zu sein und jeden Moment in uns aufzusaugen und zu geniessen. Und immer wieder auftauchende Fragen, wie weiter, wie schaffen wir das alles, wie können wir...

Dezember 2019 – die Diagnose als Julia 5 ¾ Jahre alt ist

Julia besucht seit bald vier Monaten den Dorfkindergarten und freut sich über die neuen Erfahrungen: in den Wald gehen, andere Kinder sehen, neue Abenteuer. Aber irgendwie geht es nicht vorwärts, ihr Wortschatz erweitert sich nicht, sie macht keine Fortschritte, wird immer aktiver und unruhiger. Vielleicht ist es zu viel für sie, wenn sie versucht mit den anderen Kindern mitzuhalten. Im...

Frühling bis Herbst 2019 | Kindergarteneintritt mit 5 1/2 Jahren

Julia ist ein sehr lebendiges Kind, voller Energie, oft kaum zu halten und lenken. Im Frühling 2019 wir sie auf ADHS und Autismus getestet, mit negativem Ergebnis. Auch eine MRI-Untersuchung bringt keine Antwort. Julia ist erneut häufig erkältet. Die neuen Ohrenröhrchen und das Entfernen der Adenoiden bringen ihr Erleichterung. Beim Eingriff hat man Julia Blut entnommen, welches nach Zürich ans...

Julias erste acht Lebensjahre | 4 Jahre

Deine Liebe zu deiner kleinen Schwester wird immer stärker, du weisst, wie man sich um sie kümmert, wie ein vierjähriges Mädchen. Du möchtest für sie kochen, du fütterst sie mit so viel Geduld und Hingabe, sogar den Mund wischst du ihr ab. Du spielst mit Giada und versuchst, ihr Dinge beizubringen, die du selber schon gut kannst. Du erklärst ihr,...

16. November 2022 – WORLD SANFILIPPO AWARENESS DAY – Pavillon & Herz der Hoffnung

Vor einem Jahr leuchteten das RhB-Verwaltungsgebäude in Chur, das Schloss und die Burg Friedau in Zizers in violett, als Zeichen im Kampf gegen das Sanfilippo Syndrom und in Gedenken all der betroffenen Kinder. Diese Jahr verzichten wir auf die Beleuchtung infolge der drohenden Energiekrise. Am 16. November werden wir jedoch mit unserem Pavillon von 10:00 – 16:00 Uhr in der...

28.07.2017 – Giadas Geburt – Julia ist 3 1/2

Du warst so glücklich, eine kleine Schwester zu haben, du die Kinder und gemeinsame Momente so sehr liebst. Eine Schwester ganz für dich allein zu haben hat dich so glücklich und stolz gemacht. Deine Liebe zu ihr war vom ersten Moment an riesig. Du hast sie in den Armen gehalten, Stofftiere neben sie gelegt, ihr die Hand gestreichelt. Es war...

Julias erste acht Lebensjahre | 3 Jahre

Mit drei Jahren hast du viel Energie und grossen Willen neue Dinge zu lernen. So wie alle Kinder in deinem Alter. Du stehst das erste Mal auf Skiern, entdeckst die Freude am Reiten, lernst Trottinett und Laufrad fahren. Deine Augen strahlen, wenn etwas klappt und zeigst es voller Stolz Mama und Papa. Dass nicht alles auf Anhieb gelingt und du...