News

Home / News

FROHE OSTERN

Wir wünschen euch allen frohe Ostern und danken euch von Herzen für eure stetige und so wunderbare Unterstützung! Mario, Ursina, Julia & Giada

Benefizkonzert HOPE FOR JULIA 30.04.2022 in Chur

Julia freut sich riesig auf das Konzert! Sie liebt Gitarre, sie liebt Musik, sie liebt Menschen und fröhliches Beisammensein.  Wir freuen uns riesig, wenn auch du dabei bist und wir Julia zeigen dürfen, wieviele Menschen an sie denken, von ihr lesen, mit ihr hoffen.  Dario Hess und Martin Gugger freuen sich riesig für Julia und alle Kinder mit Sanfilippo dieses Konzert...

Am 9. März wird Julia 8

Eigentlich würde Julia in diesem Alter selber ihre Geburtstagseinladungen basteln und schreiben. Sie würde ihre Gspändli auf dem Pausenplatz zu ihrem Geburtstagsfest einladen. Sie würde uns ihre Wünsche schon viele Wochen zuvor erzählen.  Aber das ist alles nicht so.  Julia ist vom Sanfilippo-Syndrom betroffen.  Julias grösster Wunsch ist eine Therapie – ist Heilung. Damit sie eine Chance bekommt alles das,...

Sensibilisierung anlässlich des Tages der seltenen Krankheiten

Samstag 26. Februar 2022, 10.00-16.00 Uhr Anlässlich des Tages der seltenen Krankheiten Ende des Monats möchten wir auf das seltene Sanfilippo-Syndrom und generell auf seltene Krankheiten aufmerksam machen.  Selten geht oft vergessen und das darf nicht sein!  Mit unserem Pavillon werden wir erneut in der Bahnhofstrasse in Chur (vis-à-vis Manoreingang) präsent sein, um: 💜 eure Fragen zu beantworten; 💜 von...

Happy New Year

Wir wünschen euch allen ein gutes neues Jahr! Möge es euch viel Freude und gute Gesundheit bringen. Wir danken euch von Herzen für eure wundervolle und berührende Unterstützung während des ganzen 2021. Das 2022 starten wir voller Hoffnung und Zuversicht.

Frohe Weihnachten

Seit ganzklein aufhaben GeburtstageJulia fasziniert.Und jetzt stehtWeihnachtenvor der Türeder Geburtstagvon Jesus.Magische Wortefür unsere Tochterverklärter Blickin ihren Augenund etwasdas sieganz ganz tiefim Herzenberührt.♥️ Julia, wir wünschen dir frohe Weihnachten und dass dich dieses Gefühl ganz tief im Herzen immer begleiten möge. Ihr alle, wir wünschen euch frohe Weihnachten und dass ihr ebendiese tiefe Ruhe ganz tief in euren Herzen spüren möget....

Danke Sandra

Wir danken Sandra Mark und ihren Kolleginnen für ihre grossartige Unterstützung mit dem Verkauf des Handpflegesets von Mary Kay, dessen Erlös während des ganzen Monats November zu Gunsten unseres Vereins HOPE FOR JULIA ging. Wir sind zutiefst berührt über diese wunderbare Hilfe. Familie Raciti-Schmid Sandra Mark, selbstständige Schönheitsconsultant mit Mary Kay | Facebook