Wir brauchen deine Hilfe

Julia ist sechs Jahre alt und von einer seltenen, neurodegenerativen Krankheit betroffen – dem Sanfilippo-Syndrom. Es gibt keine Heilung für diese Krankheit. Sie wird Julia innert kurzer Zeit alles wegnehmen, was sie in ihren ersten Lebensjahren gelernt hat. Wir haben Julia versprochen, für sie zu kämpfen, damit diese schreckliche Krankheit gestoppt werden kann. Wir brauchen deine Hilfe. Forscher auf der ganzen Welt suchen nach einer Heilung. Unsere ganze Hoffnung liegt in ihnen und in euch.

Über uns

Wir sind Ursina und Mario Rosario, die Eltern von Julia (6) und Giada (3). Wir wohnen in Zizers im Kanton Graubünden.

Über Julia

Julia wurde am 9. März 2014 geboren. Pausbäckig und mit wachem Blick hat sie uns vertrauensvoll in die Augen geschaut.

Du willst helfen? Danke!

Erzähle anderen von Julia, trage unsere Stimme und ihre Geschichte und somit die Geschichte aller Kinder mit dem Sanfilippo-Syndrom in die Welt hinaus. Erzähle von Hope for Julia, von unseren Zielen und Hoffnungen.
Aktuell

News & Informationen

Heute ist Sanfilippo-Day

Der 16. November gilt weltweit als Sanfilippo-Day. An diesem Tag soll die Aufmerksamkeit auf diese schreckliche Krankheit gerichtet werden. Es ist dringend nötig, dass die Forschung unterstützt und dadurch intensiviert wird. Genau am Sanfilippo-Day ist auch unsere neue Webseite online gegangen. Unser Verein Hope For Julia ist ein Herzensprojekt – unsere Webseite liefert die Informationen dazu.