Der 16. November ist der Internationale Tag des Sanfilippo-Syndroms. Seit gestern Abend ist daher das Verwaltungsgebäude der RhB in Chur für Julia und alle Kinder mit dem Sanfilippo-Syndrom violett beleuchtet. Endlich gibt es eine THERAPIE!! Wir hoffen und setzen uns dafür ein, dass die zuständigen Stellen gemeinsam mit unserer Hilfe Julia und den anderen Kindern so schnell wie möglich Zugang...
Wir brauchen deine Hilfe
Julia ist elf Jahre alt und von einer seltenen, neurodegenerativen Krankheit betroffen – dem Sanfilippo-Syndrom. Es gibt keine Heilung für diese Krankheit. Sie wird Julia innert kurzer Zeit alles wegnehmen, was sie in ihren ersten Lebensjahren gelernt hat. Wir haben Julia versprochen, für sie zu kämpfen, damit diese schreckliche Krankheit gestoppt werden kann. Wir brauchen deine Hilfe. Forscher auf der ganzen Welt suchen nach einer Heilung. Unsere ganze Hoffnung liegt in ihnen und in euch.
Über uns
Wir sind Ursina und Mario Rosario, die Eltern von Julia (11) und Giada (8). Wir wohnen in Zizers im Kanton Graubünden.
Über Julia
Julia wurde am 9. März 2014 geboren. Pausbäckig und mit wachem Blick hat sie uns vertrauensvoll in die Augen geschaut.
Du willst helfen? Danke!
Erzähle anderen von Julia, trage unsere Stimme und ihre Geschichte und somit die Geschichte aller Kinder mit dem Sanfilippo-Syndrom in die Welt hinaus. Erzähle von Hope for Julia, von unseren Zielen und Hoffnungen.
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