Wir brauchen deine Hilfe

Julia ist sieben Jahre alt und von einer seltenen, neurodegenerativen Krankheit betroffen – dem Sanfilippo-Syndrom. Es gibt keine Heilung für diese Krankheit. Sie wird Julia innert kurzer Zeit alles wegnehmen, was sie in ihren ersten Lebensjahren gelernt hat. Wir haben Julia versprochen, für sie zu kämpfen, damit diese schreckliche Krankheit gestoppt werden kann. Wir brauchen deine Hilfe. Forscher auf der ganzen Welt suchen nach einer Heilung. Unsere ganze Hoffnung liegt in ihnen und in euch.

Über uns

Wir sind Ursina und Mario Rosario, die Eltern von Julia (7) und Giada (3). Wir wohnen in Zizers im Kanton Graubünden.

Über Julia

Julia wurde am 9. März 2014 geboren. Pausbäckig und mit wachem Blick hat sie uns vertrauensvoll in die Augen geschaut.

Du willst helfen? Danke!

Erzähle anderen von Julia, trage unsere Stimme und ihre Geschichte und somit die Geschichte aller Kinder mit dem Sanfilippo-Syndrom in die Welt hinaus. Erzähle von Hope for Julia, von unseren Zielen und Hoffnungen.
Aktuell

News & Informationen

RSI – Tagesschau vom 11.04.2021

Während der Tagesschau am Sonntagabend durften wir einen Einblick in unsere Familie geben und von der Entstehung von HOPE FOR JULIA berichten. Warum erschwert Corona unsere Arbeit und welches sind die negativen aber auch positiven Auswirkungen der Pandemie auf das Forschungsgebiet der seltenen Krankheiten. Zum Beitrag: L’anti-Covid aiuterà anche Julia? – RSI Radiotelevisione svizzera Danke Annalisa De Vecchi für deinen...