Wir, Ursina und Mario Rosario, sind die Eltern von Julia (9) und Giada (5). Wir wohnen in Zizers im Kanton Graubünden.

Im Dezember 2019 haben uns die Ärzte mitgeteilt, dass Julia vom Sanfilippo-Syndrom betroffen sei, einer seltenen, neurodegenerativen Stoffwechselkrankheit, deren Name kaum aussprechbar ist: Mukopolysaccharidose Typ III a. Diese schreckliche Nachricht hat uns den Boden unter den Füssen weggezogen.

Wir haben nun einen Namen für all die Schwierigkeiten, mit welchen unsere Tochter zu kämpfen hat. Wir wissen nun, warum sie immer weniger spricht, warum sie viele Situationen überfordern, warum sie stundenlang ziellos herumrennt, sich kaum mit Dingen zu beschäftigen weiss und um unsere und anderer Aufmerksam ringt und nie genug davon kriegt. Wir haben begonnen, unsere Tochter besser zu verstehen. Wir können uns zumindest ansatzweise in sie hineinfühlen, weil wir nun wissen, dass ihr Gedächtnis nach und nach alles Gelernte wieder vergisst.

Aber angesichts der Prognose, angesichts des Wissens um den Krankheitsverlauf, sind wir in eine unbeschreibliche und scheinbar unendliche Trauer gefallen. Es gibt keine Heilung für das Sanfilippo-Syndrom. Palliative Care. Ohne Therapiemöglichkeit hat Julia eine durchschnittliche Lebenserwartung von 15 Jahren. Ein Urteil, das keine Eltern, kein Mensch auf der Welt jemals erhalten sollten.

Wir möchten:

• das Sanfilippo-Syndrom möglichst vielen Menschen bekannt machen. Es gibt so viele Ärzte, Kinderärzte, Lehrer, Therapeuten und Fachpersonen, die noch nie von der Krankheit gehört haben und sie folglich bei den Kindern nicht erkennen. Die Krankheit zu erkennen und das Wissen um die Schwierigkeiten, mit welchen die betroffenen Kinder zu ringen haben, ist der erste Schritt damit umgehen zu können.
• angesichts von Julias Diagnose nicht einfach aufgeben und zusehen, wie uns die Krankheit unsere Tochter wegnimmt. Wir haben Julia versprochen, für sie zu kämpfen, für Julia und für alle Kinder mit dem Sanfilippo-Syndrom, damit eine Heilung gefunden wird. Die Forschung hat gute Ansätze entwickelt und ist aktiv, aber teuer. Deshalb möchten wir selber aktiv werden und Spenden sammeln und somit die Forschung unterstützen. Wir finden uns nicht einfach mit der Diagnose ab und geben auf.
• uns vernetzen. Wir möchten anderen betroffenen Familien eine Anlaufstelle bieten. Wir möchten uns austauschen und einander unterstützen. Wir möchten gemeinsam kämpfen. Denn gemeinsam ist man stärker als allein.

Deshalb haben wir den Verein Hope For Julia gegründet.