Die Gesichter auf diesem Bild stellen nur einige der Kinder dar, die mit dem Sanfilippo-Syndrom (MPS III) leben – einer seltenen, fortschreitenden neurologischen Erkrankung, die oft als Kinder-Alzheimer beschrieben wird.
Hinter jedem Gesicht verbirgt sich eine Geschichte von Widerstandskraft, Liebe und unvorstellbarer Stärke.Familien, die von MPS III betroffen sind, leben mit der Realität, wertvolle Fähigkeiten allmählich verblassen zu sehen, während sie an der Hoffnung auf mehr Zeit, mehr Fortschritt und weitere Antworten festhalten.
Heute fühlt sich diese Hoffnung näher an als je zuvor. Mit bahnbrechenden Therapien, die sich durch Forschung und regulatorische Wege weiterentwickeln, steht die MPS-Gemeinschaft an einem entscheidenden Moment – einem, der die Zukunft einer ganzen Generation von Kindern prägen könnte.
Vielleicht werden wir eines Tages zurückblicken und uns an 2026 als Wendepunkt erinnern: im Jahr wurde Hoffnung für Familien, die mit MPS III leben, zu etwas Greifbarem. Bewusstsein ist wichtig. Forschung ist wichtig. Zeit ist wichtig.
Bei ISSA bleiben wir verpflichtet, jede Sekunde zu nutzen – für jedes Kind, jede Familie und jede Zukunft.
