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5. Oktober 20265. Oktober 2026

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Hope for Julia

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Julia ist von Sanfilippo betroffen. Endlich gibt es eine Therapie! Bitte hilf uns, damit Julia und andere betroffene Kinder Zugang dazu erhalten 💜.
Erste Therapie für Sanfilippo Typ A zugelassen 📣📣📣 Die FDA hat letzten Donnerstag in den USA die erste Therapie für das Sanfilippo Syndrom Typ A zugelassen. Ein Meilensten, von welchem wir seit Julias Diagnose vor fast sieben Jahren täglich träumen und darauf gehofft, gewartet und dafür gekämpft haben. Ein Meilenstein, in dem über zehn Jahre Forschung und so viel Anstrengung und Hingabe seitens der Wissenschaft, der Sanfilippo-Vereinigungen und der einzelnen betroffenen Familien steckt 💜. Wir werden alles dafür tun, damit Julia diese Therapie erhält, damit wir diese schreckliche Krankheit, die Julia und so vielen anderen Kindern Fähigkeiten und Lebenszeit stielt, aufgehalten werden kann. Zu diesem Zeitpunkt wissen wir nicht, wie viele Hürden auf uns warten. Wir werden diese aber Stück für Stück mit derselben Kraft und Zielstrebigkeit überwinden, wie wir dies bis anhin getan haben 💜. Wir kämpfen dafür, dass die Therapie baldmöglichst in der Schweiz und darüber hinaus verfügbar wird und dass Julia und alle betroffenen Kinder Zugang dazu erhalten 💜. Eure Unterstützung zählt nun mehr denn je. Denn die Zeit ist unser grösster Gegner und Kraft und Energie werden wir mehr denn je brauchen 💜. Damit Julia noch viele Geburtstage feiern darf, damit Julia weiterhin ihre geliebten Spaziergänge machen kann, damit Julia und ihre Schwester noch viele gemeinsame Momente erleben dürfen, damit wir als Familie ein klein wenig Normalität zurückbekommen und somit sich unsere Hoffnung erfüllt 💜. www.hopeforjulia.ch
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Ich will mich bewegen. Ich mag nicht still sitzen. Ich will mich bewegen. Ich mag nicht still sitzen. Ich bin am liebsten draussen. Und ich will laufen. Dafür kämpfst du Tag für Tag und geniesst jede Gelegenheit auf deinen Beinen zu sein. Wir sind so froh und glücklich, so stolz und dankbar für jeden Augenblick dich wieder kraftvoll in Bewegung zu sehen. www.hopeforjulia.ch
Nach jedem Rückschlag, der dieses Mal eine Grippe Nach jedem Rückschlag, der dieses Mal eine Grippe im Mai war, bleibt die Angst vor dem Vergessen, dem Nicht-Wieder-Zurückgewinnen der Fähigkeiten und dem Abbau. Das Gefühl der Machtlosigkeit sitzt uns dann im Nacken und kratzt an unserer Zuversicht. Viele kleine und kleinste Fortschritte nach und nach haben dir Energie gegeben, haben deine Kräfte aufgebaut und deine Präsenz wieder gestärkt. Wir können in Worte nicht fassen, wie dankbar wir sind dich wieder gehen, mit Appetit essen, nach Dingen zu greifen und Unmut oder Freude äussern zu sehen. Mama und Papa sind immer bei dir ❤️. www.hopeforjulia.ch
Ein grosses und herzliches DANKE an den Mastrilser Ein grosses und herzliches DANKE an den Mastrilser Frauenverein 💜! Danke für die überaus grosszügige Spende über CHF 2’000.00 an HOPE FOR JULIA und euer wunderbares Engagement unsere Ziele zu unterstützen und eine Therapie für das Sanfilippo Syndrom zu finden 💜! Danke von Herzen, dass ihr an Julia und alle Kinder mit Sanfilippo gedacht habt 💜! www.hopeforjulia.ch
Grazie di cuore al Mercatino solidale di Mario di Grazie di cuore al Mercatino solidale di Mario di Bellinzona che ha fatto una donazione molto generosa di CHF 2‘000.00 a HOPE FOR JULIA 💜. Siamo molto grati per questo prezioso sostegno, per averci pensato e per aver sparso la consapevolezza sulla sindrome di Sanfilippo. GRAZIE 💜. Wir danken von ganzem Herzen dem ‚Mercatino solidale di Mario‘ von Bellinzona für die sehr grosszügige Spende in Höhe von CHF 2’000.00 an HOPE FOR JULIA 💜. Wir sind zutiefst dankbar für diese wertvolle Unterstützung, dafür, dass sie an uns gedacht haben, und dafür, dass sie das Bewusstsein für das Sanfilippo-Syndrom verbreitet haben. DANKE 💜. www.hopeforjulia.ch
Wir haben alle den gestrigen Ausflug an den Heidse Wir haben alle den gestrigen Ausflug an den Heidsee so sehr genossen. Picknick im Grünen, unter der Sonne und mit einem See vornedran. Keine Selbstverständlichkeit für uns für viele Wochen. Zu kompliziert draussen essen, zu unsicher ob es für Julia und uns alle nicht zu viel ist, nach diesen Wochen nachdem Julia so kraftlos war. Stück für Stück erobern wir uns diese kleinen Freuden zurück und sind dann so stolz, wenns klappt und sogar eine kleine Bootstour mit dem Pedalo drinliegt 💜. www.hopeforjulia.ch
Zeit für ein Julia-Update… … wir dachten sie Zeit für ein Julia-Update… … wir dachten sie überstanden zu haben, die Grippe- und Virenzeit. Leider hat es vor zwei Wochen die ganze Familie erwischt, Julia besonders stark. Sie kämpft sich Tag für Tag zurück, ist aber noch sehr müde und kraftlos. Darum gings heute mit dem Wagen ins Grüne. Wir hoffen, dass Julia bald wieder fit und munter ist. 💜🙏🏼 www.hopeforjulia.ch
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