Mit 20 Monaten hat Julia den grünen Salat lieben gelernt. Diesen isst sie bis heute noch sehr gerne. Essen war und ist für Julia etwas sehr Wichtiges, es gibt nur wenige Speisen, die sie nicht mag, wie Spinat und Röslikohl. Aber auch das gemeinsame Beisammensein am Tisch, das Scherzen, Singen und Lachen sind ihr immer wichtig gewesen.

Mit zunehmendem Alter fällt Kindern mit Sanfilippo das Schlucken immer schwerer. Sie verlernen den Ablauf des Vorgangs und müssen dann künstlich mit einer Magensonde (meist PEG-Sonde) ernährt werden.

Anlässlich der Sensibilisierung für das Sanfilippo Syndrom berichten wir in den kommenden Tagen bis zum World Sanfilippo Awareness Day am 16.11. über Julias erste acht Lebensjahre.