Samstag 26. Februar 2022, 10.00-16.00 Uhr

Anlässlich des Tages der seltenen Krankheiten Ende des Monats möchten wir auf das seltene Sanfilippo-Syndrom und generell auf seltene Krankheiten aufmerksam machen. 

Selten geht oft vergessen und das darf nicht sein! 

Mit unserem Pavillon werden wir erneut in der Bahnhofstrasse in Chur (vis-à-vis Manoreingang) präsent sein, um:

💜 eure Fragen zu beantworten;

💜 von Julia zu erzählen;

💜 für seltene Krankheiten zu sensibilisieren;

💜 und um Julia und allen Kindern mit dem Sanfilippo-Syndrom eine Stimme zu geben. 

Wir werden an diesem Tag zudem die Nusstörtchen von La Conditoria Sedrun mit unserem Logo verkaufen, um mit dem Erlös die Forschung zu unterstützen und eine Heilung für das Sanfilippo Syndrom zu finden. 

Wir danken euch fürs Vorbeikommen und für eure Unterstützung.