Wir sind eine von vielen Familien, deren Alltag durch eine seltene Erkrankung geprägt ist. Vieles ist herausfordernd, manches bleibt unsichtbar – aber unsere Tochter ist vor allem eins: einzigartig, stark und voller Lebensfreude.

Selten ist nicht so selten. Lasst uns hinschauen, zuhören und gemeinsam mehr Bewusstsein schaffen.