Julia besucht seit bald vier Monaten den Dorfkindergarten und freut sich über die neuen Erfahrungen: in den Wald gehen, andere Kinder sehen, neue Abenteuer. Aber irgendwie geht es nicht vorwärts, ihr Wortschatz erweitert sich nicht, sie macht keine Fortschritte, wird immer aktiver und unruhiger. Vielleicht ist es zu viel für sie, wenn sie versucht mit den anderen Kindern mitzuhalten.

Im November fahren wir in die Ferien, ihr Onkel wird 50. Du liebst Feste und das Zusammensein mit anderen, du freust dich darauf das Meer wiederzusehen, und im Handumdrehen läufst du mit all deinen Kleidern ins Wasser. Nichts kann dich aufhalten, du bist ein Wirbelsturm. Unser letzter Urlaub am Meer, ja am Meer, deinem Lieblingsort, so viel Wasser, das dir das Gefühl der Freiheit gibt.

Am 5. Dezember, haben wir einen Termin mit den Ärzten im Krankenhaus, das Resultat des Gentests ist da. Die Ärzte teilen uns die Diagnose mit: Sanfilippo Syndrom. Was ist das? Mukopolysaccharidose Typ IIIA, ein Enzym das fehlt. Welche Behandlung gibt es für unsere Tochter? Es gibt keine, nur Studien für eine Gentherapie. Wie können wir unserer Tochter helfen? Indem ihr sie begleitet. Welches Alter wird unser Kind erreichen? Das ist schwierig zu sagen, normalerweise erreichen die betroffenen Kinder das Erwachsenenalter nicht. 

Eine grosse Leere befällt uns – Dunkelheit. Alles verschwimmt, ist surreal. Nur eine grosse Sehnsucht nach Hause zu gehen, um unser kleines Mädchen zu umarmen. Wir reden kein Wort mehr bis wir daheim sind.

Julia erwartet uns freudig, merkt aber, dass etwas nicht stimmt. Alles vermischt sich wie eine grosse Explosion: Wut, Freude, Traurigkeit, der Wunsch zu helfen.

Alles verändert sich in einer einzigen Minute.