Unsere Mädchen haben gestaunt über das in violett getauchte, wunderbar erleuchtete Postautodeck in Chur. Anlässlich des World-Sanfilippo-Awarenessday vom 16. November sensibilisieren wir für die Krankheit, von welcher auch unsere Tochter Julia betroffen ist. Hilf uns eine Heilung für sie und alle Kinder mit Sanfilippo zu finden. Danke Albert, dass du uns so spontan kontaktiert und...
Wir freuen uns sehr, dass wir auch in Chur auf das Sanfilippo-Syndrom und auf HOPE FOR JULIA AND ALL THE CHILDREN WITH SANFILIPPO aufmerksam machen dürfen. Vom 12. bis und mit 16.11.2021, dem Welt-Sanfilippo-Bewusstseinstag, leuchtet das Verwaltungsgebäude der RhB in der Bahnhofstrasse in der Farbe, die für all unsere Hoffnungen und Träume, Erinnerungen und Wünsche...
Vom 11. – 18. November 2021 beleuchten wir die Burg Friedau in Zizers in violett. Warum violett? Violett ist die Farbe des Kampfes gegen Sanfilippo, die Farbe zu Ehren aller Betroffenen und ihrer Familien, die Farbe zum Gedenken an diejenigen Kinder, die nicht mehr unter uns sind. Die Farbe violett möchte Bewusstsein für das Sanfilippo-Syndrom...
Unsere zweite Plakatkampagne zur Sensibilisierung des Sanfilippo-Syndroms anlässlich des WORLD-SANFILIPPO-AWARENESSDAY ist angelaufen. Danke unseren Unterstützern für die grossartige Hilfe. Danke Thomas, Anna und Alex für das tolle Layout der Plakate. Danke conditoria.ch, hodel-elektro.ch, kofix.ch, krieg-bad.ch, roestereikeller.ch, baeckerei-signer.ch, wurth-international.com, sulserprint.ch, apgsga.ch. Danke euch allen, die uns in unserem Kampf unterstützt.
Am 28.08.2021 waren wir von 10.00 – 16.00 Uhr in Chur an der Bahnhofstrasse, vis-à-vis Eingang Manor, mit einem Infostand präsent. Wir durften unsere Mitmenschen von HOPE FOR JULIA, unseren Zielen und Hoffnungen erzählen und für das Sanfilippo-Syndrom sensibilisieren. Überwältigt von den vielen herzlichen Begegnungen mit den Besuchern unseres Stands und dankbar für die grossartige...
Hope for Julia in der Sendung SPIRIT vom 9. Mai 2021 bei Radio Südostschweiz https://www.suedostschweiz.ch/sendungen/spirit/2021-05-09/kinderdemenz-eine-diagnose-ein-kampf-einer-familie Danke von Herzen Chris & RSO 🙏🏻💜
Am 30. April 2021 waren wir zu Gast bei Chris Strauch in der Sendung RSO im Gspröch. Danke Chris für dein einfühlsames Interview und für deine grossartige Hilfe unsere Geschichte den RSO-Hörern zu erzählen. https://www.suedostschweiz.ch/sendungen/rso-im-gsproech
Während der Tagesschau am Sonntagabend durften wir einen Einblick in unsere Familie geben und von der Entstehung von HOPE FOR JULIA berichten. Warum erschwert Corona unsere Arbeit und welches sind die negativen aber auch positiven Auswirkungen der Pandemie auf das Forschungsgebiet der seltenen Krankheiten. Zum Beitrag: L’anti-Covid aiuterà anche Julia? – RSI Radiotelevisione svizzera Danke...
