Drei Tage in Sedrun um abzuschalten und den Augenblick zu geniessen. Lieber Reto, es war eine Freude dich zu treffen, miteinander zu plaudern und ein Foto mit dir und deinen wunderbaren HOPE FOR JULIA – Nusstörtchen zu machen. Unendlichen Dank für deine grossartige Unterstützung ! ROCKseDRUN – fantastisches Konzert mit Dario Hess, Pascal Gamboni, Curdin Brugger,...
Lange vorausplanen geht nicht. Umso glücklicher, als Julias Schlaf sich stabilisiert hatte. Gewagt mit der Zuversicht, dass sie auswärts ihre Ruhemomente finden wird, morgens ausgeschlafen ist, Energie für den Tag hat und wir alle die Kurzferien wirklich geniessen können. Und wie wir diese drei Tage genossen haben. Wie stolz, als Julia den Erlebnisweg Murmina und...
Danke von Herzen Herr Bartholomé Hunger und Zizerser Dorfzitig für die wunderschöne Erinnerung unseres Aufenthalts in Val Müstair in Worten und Bildern ! Ihr Bericht berührt uns sehr. Wir sind unendlich dankbar, dass Sie uns helfen für das Sanfilippo Symdrom zu sensibilisieren. Wir hoffen baldmöglichst eine Therapie für Julia und alle Kinder mit Sanfilippo zu...
An unserem Zaun hängt ein neues Banner, nachdem das bisherige eines Nachts spurlos verschwunden war. Wir sind unendlich dankbar, wieder verstärkt für das Sanfilippo Syndrom sensibilisieren zu dürfen . Danke von Herzen Nico Janutin, dass du uns kontaktiert, ein neues Banner gemacht und geschenkt hast . Wir sind sehr berührt von deiner so grossherzigen Unterstützung...
Liebe Charlotte, heute hättest du deinen 18. Geburtstag gefeiert. Du bist immer in unseren Herzen. Julia, Giada, Ursina & Mario
Ganz spontan haben wir entschieden am Churer Stadtlauf teilzunehmen. Nach einer guten Nacht waren wir heute Morgen zuversichtlich, dass Julia es schaffen kann. Was für ein tolles Ereignis für uns alle. Julia und Giada sind 1.2km ohne Unterbruch für Hope for Julia gerannt und haben all unsere Erwartungen übertroffen. So motiviert als die Zuschauer sie...
Wir danken der Südostschweiz von Herzen für das wunderschöne und unvergessliche Wochenende auf dem Reithof Paclera in Sta. Maria! Wir werden diese tollen Tage, das Strahlen in den Augen unserer Mädchen, die bezaubernde Landschaft und all die lieben Menschen, die uns dies ermöglicht haben immer in unseren Herzen tragen. Ein riesiges Danke an die perfekten...
Jedes Jahr am 15. Mai kommt die Mukopolysaccharidose (MPS)- und Mukolipidose (ML)-Gemeinschaft zusammen, um denjenigen zu gedenken, bei denen die Diagnose gestellt wurde, um an die geliebten Menschen zu denken, die sie verloren haben, um den Ärzten und Wissenschaftlern zu danken, die sich der Suche nach Heilungsmöglichkeiten verschrieben haben, und um die Eltern, Geschwister und...
Ein wunderschönes und erfolgreiches Benefizkonzert zugunsten von HOPE FOR JULIA 💜. Wir danken Dario Hess und Martin Gugger, Dani Medelin, Andrea Gartmann-Munsch und Familie, Caroline Maissen und Familie, Rösterei Keller, Getränke Jürg Oswald Ilanz, Reto Schmid La Conditoria, dem Kanton Graubünden für die Zurverfügungstellung des Loësaals, Vivo Sol, Kambly und allen Besucherinnen und Besucher des...
Wir wünschen euch allen frohe Ostern und danken euch von Herzen für eure stetige und so wunderbare Unterstützung! Mario, Ursina, Julia & Giada
