Jahr: 2022

Liebe Charlotte, heute hättest du deinen 18. Geburtstag gefeiert. Du bist immer in unseren Herzen. Julia, Giada, Ursina & Mario

Ganz spontan haben wir entschieden am Churer Stadtlauf teilzunehmen. Nach einer guten Nacht waren wir heute Morgen zuversichtlich, dass Julia es schaffen kann.  Was für ein tolles Ereignis für uns alle. Julia und Giada sind 1.2km ohne Unterbruch für Hope for Julia gerannt und haben all unsere Erwartungen übertroffen. So motiviert als die Zuschauer sie...

Wir danken der Südostschweiz von Herzen für das wunderschöne und unvergessliche Wochenende auf dem Reithof Paclera in Sta. Maria!  Wir werden diese tollen Tage, das Strahlen in den Augen unserer Mädchen, die bezaubernde Landschaft und all die lieben Menschen, die uns dies ermöglicht haben immer in unseren Herzen tragen.  Ein riesiges Danke an die perfekten...

Jedes Jahr am 15. Mai kommt die Mukopolysaccharidose (MPS)- und Mukolipidose (ML)-Gemeinschaft zusammen, um denjenigen zu gedenken, bei denen die Diagnose gestellt wurde, um an die geliebten Menschen zu denken, die sie verloren haben, um den Ärzten und Wissenschaftlern zu danken, die sich der Suche nach Heilungsmöglichkeiten verschrieben haben, und um die Eltern, Geschwister und...

Ein wunderschönes und erfolgreiches Benefizkonzert zugunsten von HOPE FOR JULIA 💜.  Wir danken Dario Hess und Martin Gugger, Dani Medelin, Andrea Gartmann-Munsch und Familie, Caroline Maissen und Familie, Rösterei Keller, Getränke Jürg Oswald Ilanz, Reto Schmid La Conditoria, dem Kanton Graubünden für die Zurverfügungstellung des Loësaals, Vivo Sol, Kambly und allen Besucherinnen und Besucher des...

Wir wünschen euch allen frohe Ostern und danken euch von Herzen für eure stetige und so wunderbare Unterstützung! Mario, Ursina, Julia & Giada

Julia freut sich riesig auf das Konzert! Sie liebt Gitarre, sie liebt Musik, sie liebt Menschen und fröhliches Beisammensein.  Wir freuen uns riesig, wenn auch du dabei bist und wir Julia zeigen dürfen, wieviele Menschen an sie denken, von ihr lesen, mit ihr hoffen.  Dario Hess und Martin Gugger freuen sich riesig für Julia und alle...

Eigentlich würde Julia in diesem Alter selber ihre Geburtstagseinladungen basteln und schreiben. Sie würde ihre Gspändli auf dem Pausenplatz zu ihrem Geburtstagsfest einladen. Sie würde uns ihre Wünsche schon viele Wochen zuvor erzählen.  Aber das ist alles nicht so.  Julia ist vom Sanfilippo-Syndrom betroffen.  Julias grösster Wunsch ist eine Therapie – ist Heilung. Damit sie...

Samstag 26. Februar 2022, 10.00-16.00 Uhr Anlässlich des Tages der seltenen Krankheiten Ende des Monats möchten wir auf das seltene Sanfilippo-Syndrom und generell auf seltene Krankheiten aufmerksam machen.  Selten geht oft vergessen und das darf nicht sein!  Mit unserem Pavillon werden wir erneut in der Bahnhofstrasse in Chur (vis-à-vis Manoreingang) präsent sein, um: 💜 eure...

Wir wünschen euch allen ein gutes neues Jahr! Möge es euch viel Freude und gute Gesundheit bringen. Wir danken euch von Herzen für eure wundervolle und berührende Unterstützung während des ganzen 2021. Das 2022 starten wir voller Hoffnung und Zuversicht.