Vom 11. – 18. November 2021 beleuchten wir die Burg Friedau in Zizers in violett. Warum violett? Violett ist die Farbe des Kampfes gegen Sanfilippo, die Farbe zu Ehren aller Betroffenen und ihrer Familien, die Farbe zum Gedenken an diejenigen Kinder, die nicht mehr unter uns sind. Die Farbe violett möchte Bewusstsein für das Sanfilippo-Syndrom...
Unsere zweite Plakatkampagne zur Sensibilisierung des Sanfilippo-Syndroms anlässlich des WORLD-SANFILIPPO-AWARENESSDAY ist angelaufen. Danke unseren Unterstützern für die grossartige Hilfe. Danke Thomas, Anna und Alex für das tolle Layout der Plakate. Danke conditoria.ch, hodel-elektro.ch, kofix.ch, krieg-bad.ch, roestereikeller.ch, baeckerei-signer.ch, wurth-international.com, sulserprint.ch, apgsga.ch. Danke euch allen, die uns in unserem Kampf unterstützt.
Am 28.08.2021 waren wir von 10.00 – 16.00 Uhr in Chur an der Bahnhofstrasse, vis-à-vis Eingang Manor, mit einem Infostand präsent. Wir durften unsere Mitmenschen von HOPE FOR JULIA, unseren Zielen und Hoffnungen erzählen und für das Sanfilippo-Syndrom sensibilisieren. Überwältigt von den vielen herzlichen Begegnungen mit den Besuchern unseres Stands und dankbar für die grossartige...
Hope for Julia in der Sendung SPIRIT vom 9. Mai 2021 bei Radio Südostschweiz https://www.suedostschweiz.ch/sendungen/spirit/2021-05-09/kinderdemenz-eine-diagnose-ein-kampf-einer-familie Danke von Herzen Chris & RSO 🙏🏻💜
Am 30. April 2021 waren wir zu Gast bei Chris Strauch in der Sendung RSO im Gspröch. Danke Chris für dein einfühlsames Interview und für deine grossartige Hilfe unsere Geschichte den RSO-Hörern zu erzählen. https://www.suedostschweiz.ch/sendungen/rso-im-gsproech
Während der Tagesschau am Sonntagabend durften wir einen Einblick in unsere Familie geben und von der Entstehung von HOPE FOR JULIA berichten. Warum erschwert Corona unsere Arbeit und welches sind die negativen aber auch positiven Auswirkungen der Pandemie auf das Forschungsgebiet der seltenen Krankheiten. Zum Beitrag: L’anti-Covid aiuterà anche Julia? – RSI Radiotelevisione svizzera Danke...
Der Zeitungsartikel in der Südostschweiz hat ganz viele von euch erreicht. Wir haben so herzliche und mitfühlende, Kraft & Zuversicht wünschende, Hoffnung gebende und einfach liebe Nachrichten & grosszügige, so wertvolle Spenden von euch erhalten. Je Mitteilung, jedes an uns und Julia gerichtete Wort tut so gut und jede Spende an HOPE FOR JULIA zeigt...
Danke Kristina, dass du so feinfühlig mit deinem grossartigen Artikel über Julia und unsere Familie berichtet hast. Das Gespräch mit dir war sehr traurig und trotzdem schön. Deine Art zuzuhören und genau zu wissen, wann du was fragen kannst und wann du mich einfach den Gedanken überlassen musst, habe ich sehr geschätzt. Es ist nicht...
Wir danken der Würth International und all ihren Mitarbeitern von Herzen für ihre grossartige Unterstützung von HOPE FOR JULIA. Aus der Medienmitteilung: „Die Versteigerung der Weihnachtsgeschenke hat bei der Würth International eine grosse Tradition. An der Dezember-Versteigerung ist die Rekordsumme von 25’000 Franken zusammengetragen worden, die nun an fünf Organisationen gespendet wurde.“ https://wurth-international.com/de/medien/medienmittelungen/ Wir sind...
Wir hatten einen wunderschönen Tag mit unserer strahlenden Julia. Sie hat ihren 7. Geburtstag sehr genossen. Wir sind absolut überwältigt von all euren Reaktionen in Form von Glückwünschen, Spenden, Fotos, Videos, Karten, Singnachrichten, Geschenken, likes und Ideen wie wir weiterkämpfen können! So dankbar für eure wunderbare und herzliche Unterstützung & Hilfe! Danke von Herzen. Bis...
