Kategorie: Deutsch

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Artikel in der Südostschweiz
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Artikel in der Südostschweiz

Heute in der Printausgabe und letzte Woche online. Ein grosses Danke von Herzen liebe Karin für deinen tollen Artikel über uns zwei und ein grosses Danke von Herzen der Südostschweiz für die Publikationen.

Adventsapero am 13.12.2025
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Adventsapero am 13.12.2025

Herzliche Einladung zum Weihnachtstrunk HOPE FOR JULIA, von 16:30 bis 18:30 bei uns im Garten unter unserem Weihnachtsbaum. Wir freuen uns riesig, wenn ihr vorbeikommt! Ursina, Mario, Julia & Giada

Danke an alle Besucher*innen
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Danke an alle Besucher*innen

Ein grosses DANKE an euch alle, die ihr uns am Infostand HOPE FOR JULIA am 15.11.2025 am Postplatz in Chur besucht habt, an euch alle die uns in irgendeiner Art geholfen habt und an euch alle, die ihr uns unterstützt habt. Danke, dass ihr uns nicht allein lasst und gemeinsam mit uns kämpft.

WORLD SANFILIPPO AWARENESS DAY
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WORLD SANFILIPPO AWARENESS DAY

Heute am 16. November ist Welt Sanfilippo Bewusstseinstag. Heute sind unsere Gedanken mehr denn je bei den betroffenen Kindern und ihren Familien und bei denen, die nicht mehr unter uns sind.

4. Internationale Sanfilippo-Konferenz in Genf
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4. Internationale Sanfilippo-Konferenz in Genf

Am 13.-14. November 2025 fand in Genf die 4. Internationale Sanfilippo-Konferenz statt. Danke der Fondation Sanfilippo Suisse für die herzlichen Begegnungen, für den wundervollen Austausch, die guten Gespräche, die wertvollen Informationen während und zwischen den Präsentationen, für den gelungenen Ausflug in den Bioparc für die Kinder und für den gesamten tollen Anlass. www.fondation-sanfilippo.ch

Sensibilisierungskampagne 2025
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Sensibilisierungskampagne 2025

Vor ein paar Tagen hat unsere Sensibilisierungs-Kampagne für das Sanfilippo-Syndrom, auch als Kinderdemenz bekannt, begonnen. Julia und alle anderen betroffenen Kinder kämpfen mutig Tag für Tag gegen das Vergessen. Wir und viele andere Familien kämpfen Tag für Tag für eine Therapie gegen diese schlimme Krankheit. Wir dürfen nicht aufgeben und unseren Kindern zur Seite stehen,...

16. November Welt-Sanfilippo-Tag 2024
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16. November Welt-Sanfilippo-Tag 2024

Wir heissen euch herzlich Willkommen an unserem Infopavillon, am Samstag, 16. November von 9:30 bis 16:30 auf dem Postplatz beim Bündner Kunstmuseum in Chur. An diesem Tag möchten wir verstärkt auf das Sanfilippo Syndrom aufmerksam machen und werden den ganzen Tag vor Ort sein. Komm auf einen Kaffee vorbei, geniesse ein Bünder Nusstörtchen, halte einen...