Kategorie: Allgemein

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RSI – Tagesschau vom 11.04.2021
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RSI – Tagesschau vom 11.04.2021

Während der Tagesschau am Sonntagabend durften wir einen Einblick in unsere Familie geben und von der Entstehung von HOPE FOR JULIA berichten. Warum erschwert Corona unsere Arbeit und welches sind die negativen aber auch positiven Auswirkungen der Pandemie auf das Forschungsgebiet der seltenen Krankheiten. Zum Beitrag: L’anti-Covid aiuterà anche Julia? – RSI Radiotelevisione svizzera Danke...

Danke – Engrazia – Grazie – Merci
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Danke – Engrazia – Grazie – Merci

Der Zeitungsartikel in der Südostschweiz hat ganz viele von euch erreicht. Wir haben so herzliche und mitfühlende, Kraft & Zuversicht wünschende, Hoffnung gebende und einfach liebe Nachrichten & grosszügige, so wertvolle Spenden von euch erhalten.  Je Mitteilung, jedes an uns und Julia gerichtete Wort tut so gut und jede Spende an HOPE FOR JULIA zeigt...

Südostschweiz online & Print
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Südostschweiz online & Print

Danke Kristina, dass du so feinfühlig mit deinem grossartigen Artikel über Julia und unsere Familie berichtet hast. Das Gespräch mit dir war sehr traurig und trotzdem schön. Deine Art zuzuhören und genau zu wissen, wann du was fragen kannst und wann du mich einfach den Gedanken überlassen musst, habe ich sehr geschätzt. Es ist nicht...

Danke Würth International
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Danke Würth International

Wir danken der Würth International und all ihren Mitarbeitern von Herzen für ihre grossartige Unterstützung von HOPE FOR JULIA. Aus der Medienmitteilung: „Die Versteigerung der Weihnachtsgeschenke hat bei der Würth International eine grosse Tradition. An der Dezember-Versteigerung ist die Rekordsumme von 25’000 Franken zusammengetragen worden, die nun an fünf Organisationen gespendet wurde.“ https://wurth-international.com/de/medien/medienmittelungen/ Wir sind...

Danke euch allen!
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Danke euch allen!

Wir hatten einen wunderschönen Tag mit unserer strahlenden Julia. Sie hat ihren 7. Geburtstag sehr genossen. Wir sind absolut überwältigt von all euren Reaktionen in Form von Glückwünschen, Spenden, Fotos, Videos, Karten, Singnachrichten, Geschenken, likes und Ideen wie wir weiterkämpfen können! So dankbar für eure wunderbare und herzliche Unterstützung & Hilfe! Danke von Herzen. Bis...

HAPPY BIRTHDAY JULIA
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HAPPY BIRTHDAY JULIA

Liebe Julia, heute ist dein grosser Tag! Sieben Jahre wirst du alt und wir werden dich den ganzen Tag feiern und ihn zusammen mit dir geniessen. Wir haben dich so lieb! Von Herzen, Mama, Papa & Giada

Flyeraktion Chur – Raise Awareness for Sanfilippo Syndrome
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Flyeraktion Chur – Raise Awareness for Sanfilippo Syndrome

Wir sind von 10.00 – 12.30 in der Bahnhofstrasse/Poststrasse unterwegs um Flyer zu verteilen. Hast du eine Frage an uns? Möchtest du uns kennenlernen? Hast du eine gute Idee für uns? Sprich uns an. Du kannst uns jederzeit kontaktieren, wenn du Fragen oder Ideen für uns hast. Wir freuen uns sehr! Kontakt – Hope for Julia

Plakatkampagne zu Julias 7. Geburtstag
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Plakatkampagne zu Julias 7. Geburtstag

Julia freut sich wie jedes Jahr sehr auf ihren Geburtstag. Dieser magische Augenblick, wenn die Wohnung dekoriert ist, die Geschenke schön verpackt auf dem Tisch bereit liegen und dann der absolute Höhepunkt: der Geburtstagskuchen mit den Kerzen und das Happy-Birthday-Lied, am besten 100 Mal. Menschen, die sie so nehmen wie sie ist; Kinder die mit...

28. Februar 2021 – Internationaler Tag der seltenen Krankheiten
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28. Februar 2021 – Internationaler Tag der seltenen Krankheiten

RARE IS MANY – RARE IS STRONG – RARE IS PROUD! Diesen Sonntag ist der Internationale Tag der seltenen Krankheiten. Es gibt über 6000 seltene Krankheiten, darunter das Sanfilippo-Syndrom. Schaut euch das Video an. Diese sechs Menschen haben euch etwas zu erzählen. Und so wie sie 300 Millionen Menschen auf der ganzen Welt, die von...

MEET US – 6. März 2021 – Flyeraktion in Chur
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MEET US – 6. März 2021 – Flyeraktion in Chur

Kennst du das Sanfilippo-Syndrom? Magst du mehr über HOPE FOR JULIA erfahren? Was tun wir? Wie kannst du uns helfen? Wir beantworten gerne deine Fragen und freuen uns auf interessante Begegnungen mit euch. Am 6. März 2021 werden wir von 10.00 Uhr bis 12.30 Uhr in Chur in der Bahnhof- und Poststrasse unterwegs sein, um...

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